Eero-Veikko och Anja Niemis liv förändrades abrupt på våren 2005 när Anja fick en allvarlig hjärnblödning. Sedan hon blivit utskriven från sjukhuset klarade hon inte av att vara ensam hemma under långa perioder.
Eero-Veikko, dvs. Eppu har hjälpt sin fru hemma med nästan allt, men han förstod inte först att det var fråga om att vara närståendevårdare.
– Jag trodde att en närståendevårdare tar hand om en sängliggande patient. Frun var i rimligt bra skick, så jag förstod inte att ansöka om stöd.
En gång när Eppu väntade på sin fru utanför den fysikaliska vården, började en närstående till en annan kund prata med honom.
– Han frågade om jag kände till alla stöd och tjänster för närståendevårdare och uppmuntrade mig att bekanta mig med Tampereen Seudun Omaishoitajat ry:s verksamhet. Där träffade jag andra som var i samma situation och fick höra om till exempel FPA:s rehabiliteringar.
Enligt utredningar hjälper över en miljon finländare regelbundet en närstående. De officiella närståendevårdssituationerna är 350 000. I utredningar berättar arbetande närståendevårdare om emotionella och moraliska utmaningar. De upplever skuld för att de försummar den närstående eller arbetet, eller båda.
När Anja blev sjuk hade Eppu varit företagare i 15 år och tvingades tänka om sin arbetsbeskrivning.
– Jag undrar bara om det finns någon som hanterar situationen smärtfritt. Jag blev tvungen att minska på arbetet. Jag arbetade även mycket på distans, som tur hade jag möjlighet till det.
Kommunen erbjuder stöd för närståendevård, men vem kan vara närståendevårdare?
Närståendevård innebär att en närstående tar hand om en äldre person eller en person som har en sjukdom eller funktionsnedsättning i hemmet. Kommunen ger ekonomiskt stöd, tjänster och ledigheter om man ingår ett avtal om närståendevård med kommunen. Eppu ansökte om stöd för närståendevård först för fem år sedan.
– Vi klarade oss riktigt bra tills dess. Som tur hade vi sparat lite pengar inför äldre dagar.
Eppu ska så småningom gå i pension och arbetar endast sporadiskt som expert inom datateknik. Dagarna börjar sävligt i hemmet i Tammerfors. Precis klockan tio börjar Eppu koka kaffe. Samtidigt passar han upp frun lite, dvs. breder smör och ost på bådas frukostsmörgåsar.
– Det är jag som lagar maten. Anja kan inte, det skulle vara farligt, eftersom hennes ena hand inte fungerar. Hon kan inte heller hantera vassa knivar. Med sax klipper hon sig lätt i fingret.
Nu under coronatiden är dagsprogrammet snävare. Paret löser korsord och tittar på TV.
– Som tur är kan vi åka ut och köra bil. Med tanke på smittor är bilen ett tryggt och privat område.
Idag är det en speciell dag. Våren är redan så pass långt skriden att paret kan besöka sitt hus i Nokia. Där får Eppu utöva sin nyaste hobby.
– En glasblåsare hyrde in sig på vår gård. Han fick även mig intresserad av att forma glas.
Anja rehabiliterades överraskande väl – ”Läkaren kallade henne superkvinnan”
Paret skaffade huset i Nokia för att renovera det till sitt nya hem inför pensionen.
– Anjas sjukdom innebar en stor förändring i planerna. Vi funderade att det nog ändå är klokare att bo i en större stad för servicens skull.
Anja fick plötsligt en sjukdomsattack mitt i natten när Eppu just hade somnat.
– Jag vaknade till av att Anja inte hade det riktigt bra, jag hörde det på hennes tal. Snart fungerade inte ena halvan av hennes kropp längre.
Ambulansen kom snabbt och trombolys kunde snabbt ges på sjukhuset.
Från sjukhuset for vi med rullstol, men snart gick Anja redan även utan käpp.
– Då visade det sig att Anjas hjärna klarade sig med bara små skador. Vid trombolysen inträffade emellertid en komplikation, som ledde till en svår hjärnblödning.
Eppu kände sig upprörd, förtvivlad och deprimerad.
– Jag hann tänka allt möjligt. Närståendevård var inget som föll mig in då. Anja rehabiliterades emellertid överraskande snabbt. Läkaren kallade henne en superkvinna. Från sjukhuset for vi med rullstol, men snart gick Anja redan även utan käpp.
Anjas minne och talförmåga har inte lidit på grund av sjukdomen.
– Hon kan tala som normalt och det är en stor tröst. Sjukdomen har mest påverkat Anjas initiativtagande och ibland har hon svårt för att komma igång även med vanliga små funktioner.
FPA:s rehabiliteringskurs innebar en paus i vardagen som närståendevårdare
Eppu upplever att det ansvar för att hålla igång livet som Anjas sjukdom har medfört har hjälpt honom att växa som människa. Det är både belönande och utmanande.
– När allt rullar på kan man vara nöjd. Ibland tänker man ändå att det vore enklare om det var två som bar på ansvaret. Det är tungt att ta hand om vardagen själv.
Eppu har några gånger själv deltagit i cirka två veckor långa rehabiliteringskurser som FPA ordnar för närståendevårdare. På kurserna kan man delta ensam eller tillsammans med en vuxen närstående som man vårdar. Då pratar man om parkurser.
Eppu har upplevt att kurserna är ett bra avbrott i vardagen.
– Väckningen om morgnarna är onekligen förarglig. Efteråt har jag ändå varit nöjd med att dagarna var strukturerade.
FPA:s rehabilitering för närståendevårdare ordnas i grupp, men man har som mål att beakta klienternas individuella behov. Kurserna erbjuder samtalshjälp, kamratstöd samt information om hälsan och olika stödformer. En psykolog eller en annan yrkesperson leder gruppsamtalen på kurserna. Kurserna med distansrehabilitering ordnas bara på finska, men man kan få tolkning till svenska.
Kamratstödet och samtalen har varit det bästa med rehabiliteringen enligt Eppu, men han är även tacksam för den handledda motionen.
– Jag rör ändå på mig alldeles för lite.
På parkurser har Eppu och Anja ännu inte deltagit.
– Vi har nog funderat på att ansöka till någon gemensam kurs. Det bästa med dem är att man får sätta sig att äta vid ett färdigdukat bord.
Eppus tips till närståendevårdare
- Hitta kamratstöd till exempel via närståendevårdarföreningens grupper.
- Värdesätt ditt eget arbete som närståendevårdare.
- Kom ihåg att ha medkänsla med dig själv, man kan inte alltid lyckas med allt.
Fritidsintressen är närståendevårdarens andningshål
När Eppu pratar delar han upp tiden i åren innan Anja blev sjuk och åren därefter. Innan Anja insjuknade reste paret mycket utomlands. Eppu skrattar och säger att det är precis som om parets nya hobby är att undvika coronan.
– Vi har tillbringat ännu mer tid tillsammans och rest i närområdet och inom Finland. Drömmen är att skaffa en husbil, eftersom den skulle vara behändig med tanke på coronasäkerheten men även på grund av Anjas svårigheter att röra sig. Bilen skulle de enkelt kunna parkera till exempel vid en sjöstrand.
Tidigare styrde Eppu och Anja kosan utomlands för ett par veckor i Fuengirola, Spanien.
– Biljetterna var bokade även denna vår, men vi försöker igen till hösten. Fuengirola är ett enkelt resmål, eftersom Anja inte behöver gå långa vägar där: all service finns nära till hands, säger Eppu.
– Det är underbart när man till exempel får färska semlor från butiken i lägenhetshotellet. Det är så trevligt att äta frukost på balkongen på hotellet, konstaterar Anja.
De egna fritidsintressena är ett viktigt andningshål. Eppu berättar att han utöver glasblåsning även är intresserad av gamla armbandsur.
– Jag har i sakta mak samlat delar till en mekanisk klocka och snart kan jag sätta ihop delarna till ett armbandsur. Anja ska fara på släktbesök, så då får jag koncentrera mig på det riktigt ordentligt, säger Eppu och flinar år Anja. Frun skrattar tillbaka.
Tre bilder längs vägen
”År 2016 tillbringade vi en vacker eftermiddag i Riga nära badstranden i Jurmala.” 
”Här är vi på flygplatsen och funderar över en container för resenärer.” 
”Sommaren 2020 var vi gäster på Anjas släktings konfirmationsfest.”
Distansrehabilitering är rehabilitering hemma hos närståendevårdaren
FPA ordnar rehabiliteringskurser för att stärka livshanteringen och resurserna hos närståendevårdare. Kurserna är ämnade för personer som tar hand om en närstående och som uppvisar symptom på utmattning samt försvagad förmåga att hantera vardagen eller delta i roliga aktiviteter.
Kurserna som är avsedda för närståendevårdaren ordnas bara på finska. Om man vill kan man delta i en finskspråkig kurs och vid behov får man en svenskspråkig tolk. Parkurser ordnas också på svenska.
Från och med våren 2021 har närståendevårdarnas rehabiliteringskurser utöver närperioder även inkluderat distansrehabilitering som kunden deltar i med hjälp av en dator, surfplatta eller smarttelefon.
– Med distansrehabiliteringen har vi velat föra rehabiliteringen närmare närståendevårdarnas vardag, berättar planerare Minna Rautiainen vid Förmånstjänsternas juridiska enhet på FPA.
Rehabiliteringen består av två femdagars närperioder och mellan dem ordnas 12 veckors distansrehabilitering. I distansrehabiliteringen ingår material, såsom korta ljudinspelningar som man kan gå igenom när det passar en själv. Instruktioner, stöd och respons fås under hela webbrehabiliteringen.
– Enligt undersökningar påverkar distansrehabilitering närståendevårdarnas psykiska välbefinnande till och med bättre än traditionell rehabilitering som sker ansikte mot ansikte, konstaterar Rautiainen.
Deltagande i distansrehabilitering kräver inga särskilda IT-kunskaper. Man kan delta med dator, surfplatta eller smarttelefon.
– Tjänsteproducenten lånar ut en enhet om man inte har en egen, säger Rautiainen.
Det är enkelt att ansöka till rehabilitering med blanketten som skrivs ut från FPA:s webbplats.
– Man behöver inte längre bifoga ett läkarutlåtande till ansökan. Med detta har man velat göra det enklare att ansöka till kurserna.
Läs mer på FPA:s webbplats
Text Arja Krank
Textredigering Jenni Juntunen
Bilder och videor Arja Krank
Bildredigering Satu Karppinen