I augusti 2020 påbörjade Jessica Nylund-Lehtinen, 44, rehabilitering som hon hade väntat på i 15 år.
Under de senaste 15 åren hade Jessica sökt hjälp för bland annat magproblem, ledvärk, ryggsmärtor, rytmstörningar, bröstsmärtor, migrän, sår i näsborrarna, minnes- och koncentrationssvårigheter samt överkänslighet för livsmedel och kemikalier. Värst av allt är den ständiga utmattningen. Emellanåt blir den så förlamande att hon inte kan reagera på något på flera timmar.
Förutom arbetsförmågan har Jessica även tappat vardagsglädjen.
– All min energi har gått åt till att klara av vardagen, säger Jessica.
Äntligen, efter år av letande, har en gemensam nämnare hittats för Jessicas många symptom. Det har också visat sig att det finns hjälp att få.
Funktionell störning orsakar en mängd olika symptom
En funktionell störning är symptom som inverkar negativt på livskvaliteten, funktionsförmågan och arbetsförmågan samt gör att regleringen av centrala nervsystemet inte fungerar som det ska. Detta orsakar symptom kring organens och organsystemens funktion som inte har någon fysisk eller psykiatrisk orsak. Uppskattningsvis har cirka 3–5 procent av finländarna långvariga störningar som begränsar funktionsförmågan och vars orsak förblir oklar.
Vid funktionell störning kan symptomen härstamma från flera olika medicinska områden. Utöver utmattning, överkänslighet och smärttillstånd kan den orsaka till exempel stämbandsdysfunktion, tinnitus, röstrubbning, dysfagi, atypisk astma eller darrningar och förlamningar. Om symptomen undersöks separerade från varandra, ser man inte helhetsbilden som de skapar. Hittills finns inga riksomfattande riktlinjer för vård och behandling av funktionell störning i Finland, och vårdstigarna har också börjat utvecklas först under de senaste åren.
I grund och botten ligger problemet i nervsystemet, som nog driver upp tempot i stressande situationer, men som därefter inte klarar av att bromsa. Så definierar överläkare Helena Liira på polikliniken för funktionella störningar på Helsingfors universitetssjukhus i en intervju med Helsingin Sanomat.
Jessica får inte förståelse ens av alla sina närstående.
”Man har sagt åt mig att jag bara måste anta en mer positiv attityd och ta mig själv i kragen.”
Stressande livssituation utlöste funktionell störning
I efterhand identifierar Jessica stunden när allt började. Hon hade arbetat 10–12 timmar långa dagar som IT-konsult, även under veckosluten. Livet var hektiskt, pressen hård och samtidigt inträffade dödsfall, olyckor och insjuknanden i den närmaste kretsen.
Utmattningen och koncentrationssvårigheterna började så småningom, tills dagen kom då Jessica inte slapp upp från soffan.
– Min kropp svarade inte längre på signalerna från min hjärna, säger hon.
När läkarnas metoder har tagit slut har de hänvisat henne vidare till en psykolog.
I pappren antecknades utbrändhet. Jessica var sjukledig i åtta månader. Därpå följde samarbetsförhandlingar, nya arbetsavtal, två barn och fyra års moderskapsledighet, nya arbeten, nya sjukledigheter. För närvarande arbetar Jessica inte. Utmattningen har inte gett vika, och många andra symptom har uppstått vid sidan av den. För dem har Jessica sökt hjälp av otaliga läkare inom olika områden.
När läkarnas metoder har tagit slut har de hänvisat henne vidare till en psykolog.
– Jag gick på terapi i tre år som bäst fyra gånger i veckan.
En dag fick Jessica framför sig artiklar om funktionell störning, och hon började lägga ihop två och två. Hon framförde sina föraningar till psykologen, som berättade om sina egna motsvarande misstankar, eftersom psykologen visste att Jessica hade fysiska symptom.
FPA testar rehabilitering för funktionell störning i utvecklingsprojekt
I Jessicas fall saknar situationen motstycke: man kan få hjälp för funktionella störningar.
FPA utvecklar rehabilitering för funktionella störningar i ett projekt under åren 2018–2022 i samarbete med social- och hälsoministeriet. Utvecklingsprojektet inkluderar ett rehabiliteringsförsök som förverkligas inom Helsingfors universitetssjukhus och Uleåborgs universitetssjukhus.
Dessutom grundade Helsingfors universitetssjukhus våren 2019 en poliklinik för funktionella störningar, vars uppgift är att forska, vårda och rehabilitera patienter som lider av en funktionell störning. Polikliniken ordnar grupp- och onlineterapi.
”Rehabiliteringen är kort, men den har redan gett många verktyg och insikter.”
Jessica fick en remiss till gruppterapi som ordnas av polikliniken för funktionella störningar på Helsingfors universitetssjukhus, men eftersom den sköts upp på grund av coronaviruset rekommenderade man FPA:s nya rehabiliteringsförsök som skulle inledas tidigare.
Jessica fyllde i rehabiliteringsansökan och bifogade ett läkarutlåtande. Sedan blev hon uppringd av rehabiliteringens producent. Emellertid sköt coronan även upp FPA:s rehabilitering, och således inleddes båda rehabiliteringarna under hösten 2020.
På FPA:s rehabilitering arbetar Jessica växelvis med en fysioterapeut och en psykoterapeut. På rehabiliteringen lär Jessica sig att identifiera sin egen energinivå och reglera den med konkreta metoder. Vid sidan av andningsövningar och avslappningsmetoder utvecklar man känslomässiga färdigheter och tankemönster.
– Om symptomen inkluderar hotfulla tankar, orsakar de rädsla och kroppen går in i ett uppskrämt tillstånd. Det är bättre om jag lugnt kan ta emot symptomen, berättar Jessica.
Mellan träffarna gör Jessica övningar på egen hand. I sakta mak lär hon sig ny logik för sina handlingar och sin verksamhet, som förhoppningsvis hjälper henne att bespara sig själv från alltför mycket belastning.
Dessutom går Jessica på gruppterapi på Helsingfors universitetssjukhus, där hon får värdefullt kamratstöd. Båda rehabiliteringarna är nu på slutrakan.
– Rehabiliteringen är kort, men den har redan gett många verktyg och insikter.
ADHD orsakade funktionell störning?
Under rehabiliteringen har Jessica fått diagnosen ADHD. Den har ändrat uppfattningen om grundorsaken till hennes symptom.
Jessica har ADD, dvs. en form av ADHD, där det är svårt att reglera uppmärksamheten. Odiagnostiserad ADD har varit en odefinierad börda, men trots den har Jessica utexaminerats från handelshögskolan och gjort karriär. Kanske blev belastningen emellertid för stor på grund av ADD, så att hennes hälsotillstånd försämrades. Vad man trodde var utbrändhet, var en funktionell störning som bröt ut.
”Många problem anknyter till funktionella störningar. De är ännu okända även för många läkare och därför kan man inte identifiera dem ordentligt.”
Barnfamiljsvardagen med en funktionell störning har naturligtvis varit tung. Utmattningen anstränger även sociala relationer och Jessica kan inte alltid njuta av ens trevliga saker. Även de kan orsaka så mycket belastning att funktionsförmågan sjunker dramatiskt, till och med i flera veckor framöver.
Ytterligare utmaningar medförs av att man ännu inte riktigt förstår funktionella störningar.
– Många problem anknyter till funktionella störningar. De är ännu okända även för många läkare och därför kan man inte identifiera dem ordentligt.
– Jag har inte fått någon hjälp, eftersom det tidigare inte har funnits någon hjälp att erbjuda. Ännu identifieras detta inte som en funktionsnedsättande sjukdom, som ger rätt till sjukdagpenning, säger Jessica.
Visserligen går utvecklingen i en positiv riktning. Rehabiliteringsförsöket som pågår som bäst är en ljusglimt i ett långvarigt mörker.
FPA:s rehabiliteringsförsök för funktionella störningar
- FPA:s rehabilitering för funktionella störningar är ett försök, som förverkligas inom Helsingfors universitetssjukhus (HUS) och Uleåborgs universitetssjukhus (OYS) 16.3.2020––31.12.2021.
- Rehabiliteringen är för personer i åldern 18–67 som lider av funktionella störningar. Patienter kan hänvisas till tjänsten från polikliniken för funktionella störningar på Helsingfors universitetssjukhus och Helsingfors stads Företagshälsan Helsingfors samt allmänsjukhuspsykiatriska enheten på OYS.
- Kunden ansöker om rehabilitering med FPA:s blankett för behovsprövad rehabilitering. Man kan ansöka till försöket till och med slutet av juni 2021. Rehabiliteringen är kostnadsfri, och man kan ansöka om FPA:s reseersättning för den.
- Rehabiliteringen inkluderar 12 träffar under 10 veckor och en uppföljningsträff efter tre månader. Rehabiliteringsplanen görs individuellt. Syftet är att öka rehabiliteringsklientens kunskap om funktionella störningar, symptom och hur man kan leva med dem. Därtill utarbetar man tillsammans med rehabiliteringsklienten individuella metoder för att hitta och upprätthålla klientens egna resurser. På så sätt vill man öka välbefinnandet och arbets- och inlärningsförmågan samt göra vardagen fungerande.
- Beroende på serviceproducenten arbetar klienten med en psykoterapeut eller psykolog och fysioterapeut eller ergoterapeut.
- Rehabiliteringen inkluderar både individuell och grupprehabilitering. Rehabiliteringsformen väljs utifrån rehabiliteringsklientens individuella situation.
Läs mer på FPA:s webbplats
Text Anne Ventelä
Bilder Ville Rinne
Videor Ville Rinne